Nossa História

A Associação Mineira de Apoio a pessoas com Esclerose Múltipla (AMAPEM), nasceu em 2006 proveniente de uma parceria entre duas amigas que entenderam a necessidade de acolhimento e apoio para pessoas com Esclerose Múltipla (EM). O primeiro passo da AMAPEM foi por meio de uma comunidade na rede social Orkut, para que as pessoas se unissem e discutissem suas pautas de interesse em comum no âmbito da EM.

2007 a 2012 – Legalização e primeiras parcerias 

A legalização da AMAPEM veio em 2007 e a partir dai suas parcerias, projetos e ações começaram a crescer, podendo assim acolher e levar informações para mais pessoas dentro do estado de Minas Gerais. 

Em 2008 foi quando a AMAPEM teve sua primeira sede, situada em Contagem – MG e também suas primeiras parcerias com faculdades para um projeto de atendimento fisioterápico e fonoaudiólogo aos pacientes em contato com a associação. Desde então desenvolveu vários projetos como o “Conversando com o Especialista” que durou de 2009 ate 2011, projeto este que contava com palestras de especialistas em Esclerose Múltipla, deixando sempre mais afirmado o compromisso da associação em levar a informação e a conscientização para todo o estado de Minas Gerais. 

Em 2012 houve a mudança de diretoria e com ela a primeira investida da AMAPEM no controle social, tendo assim sua primeira reunião com a Secretaria Estadual de Saúde de Minas Gerais, fazendo sua representação de forma mais incisiva de seus associados na saúde pública, lutando sempre pelo bem-estar e a qualidade de vida para pessoas que possuem Esclerose Múltipla. 


2013 e 2014 – Uma AMAPEM mais presente 

Um grande passo para a AMAPEM e seus associados veio em 2013, sendo apresentado em Audiência Pública na Assembleia Legislativa de Minas Gerais os planos de discussão dos direitos e melhorias no atendimento dos pacientes de EM. Proveniente desse passo maior sentiu-se a necessidade de mudar a sua sede para a capital mineira, então no ano de 2014 a AMAPEM se muda para Belo Horizonte. 


2015 e 2016 – O crescimento e a participação no Controle Social 

Desde então os projetos da AMAPEM não pararam de crescer e seu impacto na promoção de saúde e qualidade de vida para seus associados se tornaram cada vez mais importantes, principalmente na sua participação na defesa da saúde pública do estado. No ano de 2015, com outra mudança de diretoria, a AMAPEM teve participação na mesa da Audiência Pública sobre Doenças Raras e participação direta na formação de uma comissão de doenças raras. Também teve sua presença no 2o Encontro de Blogueiros de Esclerose Múltipla, evento importante e participativo para a comunidade, e no Acessifest 2015. 

Foi em 2016 que a AMAPEM passou a integrar o Conselho Estadual de Saúde de Minas Gerais (CES-MG) de forma titular, posição que mantém até os dias atuais (2020). Foi um ano cheio de projetos, participações e ações promovidas pela associação como a Mobilização pelo Dia Mundial das Doenças Raras que aconteceu no Parque Municipal de Belo Horizonte; a participação na instituição do FOPAD – Fórum de Patologias e Deficiências de Minas Gerais; Participação no Ciclo de Debates sobre Judicialização – Assembleia Legislativa de Minas Gerais (ALMG); Participação na mesa questionadora da Audiência Pública ALMG para discussão da Assistência Farmacêutica no Estado; o Encontro Mineiro de Pacientes de Esclerose Múltipla; a Participação na reunião entre FOPAD e SES para a reativação do Núcleo de Doenças Raras instituído em 2015; a Parceria estabelecida com Roche para capacitação de projetos; Participação no Encontro Brasileiro de Associações de Esclerose Múltipla; participação no fórum Atores da Saúde (AME) e I encontro Mineiro de Esclerose Múltipla. 


2017 – Parcerias, projetos e referência 

Com maior participação no controle social e nas políticas públicas do estado, em 2017 a AMAPEM esteve ativamente participando de vários fóruns, reuniões e audiências públicas para representar com mais vigor as pessoas com Esclerose Múltipla de Minas Gerais. Levando as pautas de EM para o CES-MG, principalmente no seu mês de conscientização que acontece todo ano no mês de agosto. Promoveu o evento “Dia de Conscientização das Doenças Raras” na Universidade Federal de Minas Gerais (UFMG) e teve sua participação no evento “International Experience Exchange for Patient Organisations, realizado pela sua parceira Roche, na Espanha. 

Juntamente com as associações Amigos Múltiplos pela Esclerose (AME), Associação Brasileira de Esclerose Múltipla (ABEM), Associação Goiania de Esclerose Múltipla (AGEM) e com o laboratório Roche, a AMAPEM aderiu ao projeto “Múltiplas Razões” que tinha como o objetivo estimular o apoio aos pacientes da doença e atentar a população para os sintomas, abrindo um diálogo para o diagnóstico precoce. 

A AMAPEM também participou de vários eventos importantes como a Conferencia Estadual de Saúde da Mulher; promoção da capacitação de medicamentos para EM, na UFMG; “Curso de Formação de Formadores e Multiplicadores do Controle Social” e do curso de “Financiamento do SUS” ambos promovido pelo Conselho Nacional de Saúde (CNS). Teve sua participação também na Semana das Pessoas com Deficiências promovida pela Unifenas – Divinópolis e no segundo workshop sobre capacitação de recursos do laboratório Roche. 

Em 2017 a AMAPEM promoveu encontros com pacientes, fazendo uma assembleia para as discussões e especificidades de quem convive com a EM. Sempre buscando os direitos dessas pessoas, participou da reunião da SAF sobre a falta de medicamentos no estado, solicitando esclarecimentos sobre os atrasos nos processos administrativos para a solicitação de medicamentos. 

Além de suas participações buscou outras parcerias, encaminhando projetos para o edital de projetos Meck 2018. 


2018 – Visibilidade e apoio 

2018 foi um ano marcado por diversas entrevistas, reuniões, participações e visibilidade para a AMAPEM. A Associação se fez cada vez mais efetiva no Conselho Estadual de Saúde de Minas Gerais, participando das reuniões e levando suas pautas para serem expostas e discutidas, como no mês de conscientização de EM e na primeira reunião da Comissão de Medicamentos instituída com a participação significativa da AMAPEM. 

Além de sua participação no CES-MG em 2018 também nascia o piloto do projeto EMTenda, que busca a promoção de conscientização nas faculdades de Minas Gerais sobre a EM, e da ação muito bem sucedida do projeto “Pedale”, em parceria com a Amigos Múltiplos pela Esclerose (AME) para uma pedalada em prol da nossa causa. 

2018 foi cada vez mais visível a referência da AMAPEM no estado mineiro, teve sua presença incisiva em projetos, eventos e reuniões até mesmo fora do estado como no Fórum Mundial de Saúde em Salvador – BA. Marcou sua participação também no Fórum de Doenças Raras e na Capacitação para Associados de Pacientes em Sistemas de Saúde promovido pela sua parceira Roche. 

Foi um ano repleto de trabalho e ações para a AMAPEM, o que só aumentou sua visibilidade, respeito e confiança no meio das associações em Esclerose Múltipla de todo o país. 


2019 – Projetos e maior participação no Controle Social Mineiro 

A participação da AMAPEM no Controle Social cresceu cada vez mais ao longo dos anos, entendeu-se a necessidade de conscientizar a população sobre a Esclerose Múltipla e de se lutar pelos direitos das pessoas que a possuí perante o Estado. Em 2019 a AMAPEM se fez presente em todas as discussões propostas pelo Conselho Estadual de Saúde de Minas Gerais (CES-MG), participando da 9a Conferência Estadual de Saúde de Minas Gerais, podendo assim ajudar na construção de um documento para melhorias na saúde do estado. 

Promoveu o II encontro de Mineiro de Esclerose Múltipla, que foi um sucesso e teve como objetivo principal a criação de uma rede estadual de atenção aos pacientes com EM. 

Além de continuar sendo cada vez mais procurada por portais de notícias e emissoras de TV para a conscientização em EM, a AMAPEM colocou em prática o projeto EM Tenda, que teve no ano de 2018 o seu bem sucedido piloto. O projeto passou por diversas cidades do estado de Minas Gerais, contando com palestras oficinas e panfletagens em faculdades e espaços. 

2019 foi um ano onde a AMAPEM entendeu cada vez mais seu compromisso com a conscientização, informação e cuidado de seus associados e de toda uma população que precisa se atentar e caminhar para uma qualidade de vida digna a todas as pessoas que passam a conviver com a Esclerose Múltipla.